Les technologies ne feront pas disparaître le diabète 

Introduction

L’épidémiologie du diabète a considérablement évolué au cours des 30 dernières années, avec une augmentation spectaculaire de la prévalence de la maladie dans le monde, tant pour le diabète de type 1 (DT1) que de type 2 (DT2). Selon la Fédération internationale du diabète, le nombre d’adultes atteints de diabète a quadruplé depuis 1980, atteignant environ 463 millions de personnes dans le monde en 2019. Cette augmentation est attribuée à plusieurs facteurs comme les changements de mode de vie, l’urbanisation et le vieillissement de la population. En même temps, les technologies du diabète ont profondément transformé la prise en charge de la maladie et sont devenues un élément essentiel de la gestion de la maladie, du moins pour ceux qui y ont accès. 

Nombre de décisions quotidiennes liées au diabète

Selon une étude de 2005 (1), les personnes atteintes de DT1 doivent prendre, en moyenne, 180 décisions par jour concernant leur diabète, alors que les personnes atteintes de DT2 en prennent en moyenne 60 par jour. Une autre étude de 2018, qui utilisait une technologie portable pour suivre les décisions liées au diabète, a révélé que les personnes atteintes de DT2 prenaient en moyenne 84 décisions par jour, dont 28 concernant la gestion de leurs médicaments, 16 concernant la planification des repas et 13 concernant leurs niveaux de glucose. Évidemment, il est important de rappeler ici que l’expérience de chaque personne, dans sa gestion de son diabète, est unique et que le nombre de décisions à prendre peut grandement varier en fonction du contexte personnel. 

Les différents effets

À ce stade, il est crucial de bien définir de quoi on parle lorsque l’on évoque les différents effets du diabète, car il peut régner une confusion (2), voire une incompréhension, au sujet de certaines notions proches, mais pourtant distinctes (3) qui caractérisent l’effet du diabète, voire un risque de les voir être regroupées sous un même terme de “qualité de vie” (Fig. 1).

Le fardeau du diabète 

Premièrement, le fardeau du diabète se définit comme les effets physiques, psychologiques, sociaux et économiques de la maladie, et correspond donc à l’effet que le diabète a sur la qualité de vie d’une personne (Fig. 1). Ce fardeau peut entraîner une charge mentale élevée en raison de la nécessité d’une surveillance quasi permanente, de la lourdeur des traitements et des complications du diabète.

La charge mentale

La charge mentale comprend des tâches telles que la surveillance de la glycémie, l’administration d’insuline ou d’autres médicaments, la planification des repas, le comptage des glucides et la gestion de l’activité physique. Cette charge mentale peut entraîner une détresse, une anxiété et une dépression, et peut également avoir un effet sur la capacité d’une personne à effectuer des tâches quotidiennes et à maintenir une bonne qualité de vie (4). Les professionnels de santé doivent reconnaître et traiter la charge mentale associée au diabète et fournir un soutien et des ressources adaptées pour aider les personnes atteintes de diabète à mieux la gérer.

La détresse liée au diabète

Enfin, la détresse liée au diabète est un type spécifique de charge émotionnelle ressentie par les personnes vivant avec un diabète (5). Le concept a été défini pour la première fois en 1995 et, depuis, est signalé comme un état fréquent chez les personnes atteintes de diabète, avec des niveaux de détresse sévères chez une personne sur cinq vivant avec un DT2 et jusqu’à une personne sur quatre avec un DT1 (6). Les principales composantes de la détresse liée au diabète comprennent la détresse émotionnelle, la détresse liée à la gestion de la maladie et la détresse interpersonnelle (Tab. 1).

Le fardeau du diabète est souvent confondu avec la détresse liée au diabète. Dans un scénario théorique extrême, le fardeau du diabète pourrait être très élevé chez une personne, mais elle pourrait malgré tout avoir un niveau de détresse liée au diabète faible si elle fait preuve de résilience et dispose de bons mécanismes d’adaptation pour gérer la maladie au quotidien. La détresse liée au diabète survient donc lorsqu’il existe un déséquilibre entre ce que la gestion du diabète exige et la capacité d’une personne à le réaliser. 

La qualité de vie liée au diabète

Bien que la qualité de vie (QoL) liée au diabète et la détresse liée au diabète soient importantes dans le contexte de la gestion du diabète, elles sont deux notions distinctes (7). La qualité de vie liée au diabète fait référence au bien-être général d’un individu, y compris les aspects physiques, émotionnels et sociaux, dans le contexte de la vie avec le diabète. Il englobe plus largement des facteurs tels que la capacité à gérer le diabète, la satisfaction du traitement ou encore le soutien social. La qualité de vie liée au diabète peut être influencée par de nombreux facteurs, notamment la gravité du diabète, la présence de complications et l’efficacité du traitement. 

 

Les technologies facilitent la gestion du diabète…

Les technologies du diabète ont le potentiel d’améliorer l’autogestion du diabète, de réduire le fardeau du traitement, d’accroître la confiance des patients et leur sentiment de contrôle sur leur maladie. 

Les lecteurs de glycémie en continu

Les lecteurs de glycémie en continu (CGM) permettent aux patients de surveiller leur glycémie en temps réel et de mieux ajuster leur insulinothérapie ou leur régime alimentaire au besoin. Des études antérieures ont montré que l’utilisation des CGM était associée à une réduction des niveaux d’A_1C. Dans une autre étude, les adultes atteints de DT1 qui utilisaient un CGM ont rapporté des améliorations de la qualité de vie par rapport à ceux qui utilisaient l’autosurveillance glycémique traditionnelle (9). 

Les pompes à insuline

Les pompes à insuline permettent également une administration d’insuline plus flexible par rapport aux multi-injections quotidiennes. Les adolescents et les adultes atteints de DT1 qui utilisaient des pompes à insuline ont signalé des niveaux inférieurs de détresse liée au diabète et une meilleure qualité de vie par rapport à ceux qui utilisaient plusieurs injections quotidiennes (10). 

Les boucles fermées

Lorsqu’un CGM et une pompe à insuline sont combinés, les dispositifs tels que les systèmes d’administration d’insuline en boucle fermée, également connus sous le nom de “pancréas artificiel”, peuvent ajuster quasi automatiquement l’administration d’insuline en temps réel et ainsi améliorer la gestion du diabète en réduisant le risque d’hypoglycémie et d’hyperglycémie, en améliorant le contrôle global de la glycémie, ce qui réduit le fardeau de l’autogestion (11-13). 

La télémédecine

La télémédecine permet quant à elle aux patients de communiquer à distance avec leurs professionnels de santé, ce qui peut réduire le fardeau des visites fréquentes en consultation et améliorer l’accès global aux soins. La télémédecine a déjà été associée à une réduction de la détresse liée au diabète et à une meilleure autogestion du diabète chez les adultes atteints de DT2 (14). 

Les applications

Enfin, les applications mobiles peuvent aider les patients à suivre leur glycémie, à surveiller leur apport alimentaire et à obtenir une éducation thérapeutique et un soutien. Elles ont été associées à une plus grande auto-efficacité chez les adultes atteints de DT2 et à des taux réduits d’HbA_1c (une méta-analyse a révélé une ampleur de l’effet, par rapport aux soins habituels, en moyenne de -0,54 % pour le DT2 et de -0,63 % pour le DT1 (15)).

 

… mais ne peuvent pas tout résoudre

Bien que les technologies du diabète offrent de nombreux avantages en termes de gestion du diabète et de réduction de la détresse liée au diabète, certaines dimensions ne sont pas touchées. Par exemple, chez les personnes atteintes de DT1, il a été montré que la détresse liée au diabète était réduite après l’installation d’un système d’administration d’insuline en boucle fermée, mais que la technologie elle-même n’était pas suffisante pour l’éliminer complètement. Une détresse liée au diabète résiduelle et multidimensionnelle demeure, ce qui peut s’expliquer par de multiples facteurs (Tab. 2). En outre, même la technologie la plus avancée aujourd’hui, c’est-à-dire le système d’administration d’insuline en boucle fermée, nécessite toujours une intervention humaine et n’est pas encore entièrement automatisée. Les patients peuvent être confrontés à une expérience utilisateur moins bonne qu’espérée, les trouver trop compliquées par rapport à leurs attentes. Les alarmes de l’appareil peuvent être utiles, mais aussi parfois irritantes (16), et les technologies peuvent manquer d’interopérabilité. 

 

On ne peut pas améliorer ce qu’on ne mesure pas !

Il est fondamental que les professionnels de santé évaluent régulièrement et traitent la détresse liée au diabète en pratique clinique courante et orientent les personnes souffrant de détresse importante vers les ressources appropriées. Mais, pour pouvoir le faire (l’évaluation de la détresse liée au diabète prend du temps, Tab. 3), les professionnels de santé doivent pouvoir libérer du temps à “valeur ajoutée”, c’est-à-dire moins de temps pour les tâches administratives lors des consultations et plus de temps sur l’échange avec le patient. Les développements technologiques futurs, comme les biomarqueurs vocaux pour la surveillance de la santé mentale (17), devraient faciliter l’évaluation régulière de la détresse liée au diabète, et ainsi libérer du temps pour que les cliniciens puissent consacrer une partie plus importante de la consultation à l’évaluation et à l’amélioration de la santé globale de la personne atteinte de diabète au-delà de l’HbA_1c et de l’optimisation du traitement.

 

Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin : la nécessité d’une démarche concertée

• Il a été montré que la détresse liée au diabète pouvait être réduite grâce à l’éducation thérapeutique, à du soutien à l’autogestion du diabète (20), à du soutien par les pairs pour aider à mieux comprendre la maladie, et grâce à l’augmentation de la littératie en santé et ainsi acquérir les capacités et la confiance nécessaires pour gérer la maladie (21). Cela peut inclure également une formation sur le mode de vie et le quotidien, comme l’alimentation, l’activité physique, la surveillance de la glycémie et la gestion des médicaments. 

• Il a également été démontré que l’activité physique régulière améliore la santé physique et psychologique des personnes atteintes de diabète, notamment en réduisant la détresse liée au diabète. Le soutien par les pairs peut également aider à réduire le sentiment d’isolement et à améliorer le bien-être général. 

• La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une approche complémentaire qui peut aider les personnes atteintes de diabète à identifier et à modifier leurs schémas de pensée et comportements négatifs qui peuvent contribuer à la détresse liée au diabète (22). 

• De même, des méthodes de pleine conscience (23), telles que la pratique de la conscience du moment présent et l’acceptation sans jugement, peuvent aider à réduire le stress et à améliorer le bien-être psychologique des personnes atteintes de diabète. 

• Enfin, la réduction des inégalités d’accès à l’innovation et aux technologies et la réduction du fardeau financier du diabète peuvent également atténuer la détresse des personnes atteintes de diabète. 

Toutes les interventions susmentionnées peuvent être dispensées dans divers contextes, y compris en soins primaires, dans des centres d’éducation sur le diabète ou des services de santé mentale, et peuvent être complétées par des approches digitales telles que l’autogestion du diabète sur smartphone ou l’accompagnement par applications companions ou des solutions de télésurveillance (24).