Plusieurs années se sont écoulées depuis la mise en place des premières boucles fermées hybrides. En tant que personne vivant avec un diabète de type 1 (DT1), on nous en vante les mérites et on nous promet monts et merveilles. Je suis patiente DT1 depuis 28 ans, et je tiens un blog communautaire sur lequel j’informe, je sensibilise et je soutiens mes pairs. Ce que je vous partage ici est le reflet d’échanges avec d’autres patients. En l’occurrence, ceux qui ont vécu une désillusion concernant leur boucle fermée, mais qui osent rarement prendre la parole.
Qu’est-ce que la boucle (semi) fermée ?
Rappelons que la boucle semi-fermée, ou boucle fermée hybride, est un système qui connecte le capteur de glycémie et la pompe à insuline pour automatiser l’administration de l’insuline. On l’appelle “semi” ou “hybride”, car l’utilisateur doit toujours renseigner ses glucides et gérer ses repas. Ce n’est pas encore un système 100 % automatisé.
Il existe plusieurs boucles fermées sur le marché, et chacune possède sa combinaison de capteur, de pompe et de technologie d’algorithme. Certaines intègrent une intelligence artificielle (IA) auto-apprenante, d’autres non, certaines offrent des capacités de prédiction ou des options pour les repas riches.
Il est important de garder en tête que tous les systèmes ne se valent pas.
Quelles sont les promesses ?
• Un diabète équilibré. On nous parle de patients ravis, à 80 % au moins dans la cible, de ceux qui n’y croyaient plus et affichent aujourd’hui moins de 7 % d’HbA1c.
• Une charge mentale réduite. Grâce à l’algorithme, la charge mentale serait considérablement allégée. Selon les modèles, la gestion de la basale peut intégralement être confiée à l’algorithme, qui ajuste ses décisions toutes les 5 minutes.
• Une qualité de vie meilleure. On nous vend de meilleures nuits, l’algorithme veillant à notre place. On évoque des hypoglycémies largement évitées et des plages hautes plus rares. Bref, une ouverture colossale pour vivre notre vie, plutôt que de devoir gérer notre diabète 24 h/24.
Pourquoi la désillusion peut être brutale
Je crois qu’il est important de rappeler que la boucle fermée ne guérit pas le DT1. Si, si, je vous assure que c’est une information qui mérite d’être précisée. Nous restons DT1, nous portons toujours capteur et pompe, avec tout ce que cela implique, et nous continuons à faire des hypoglycémies et des hyperglycémies. La boucle fermée peut nous aider à souffler, à retrouver du temps et de l’énergie, à améliorer nos résultats. Mais, elle n’a pas la force divine de guérir notre rapport à la maladie ou à l’alimentation.
C’est une très bonne innovation technologique, pas un traitement magique, et il ne fonctionne pas aussi bien chez tout le monde.
Les raisons possibles de la désillusion
Je vous propose à présent de balayer ensemble les raisons possibles de ce désenchantement.
La question de l’accompagnement
Parlons de la qualité de nos accompagnements, en commençant par le choix de la boucle fermée. C’est souvent l’une des premières questions que je pose quand j’échange sur le sujet. Pourquoi ce système en particulier ? Ses points forts étaient-ils en adéquation avec le profil et les besoins du patient ?
Je ne nie pas que beaucoup d’entre nous sont ravis de leur boucle fermée et de leur équipe soignante. Je parle ici de ceux qui viennent me confier, en message privé, un cœur lourd. Et ces patients-là ont rarement pu choisir leur système en toute connaissance de cause. Sans même parler de ceux qui ignoraient qu’il en existait plusieurs, j’observe que nous sommes rarement bien informés sur leurs différences. « J’ai choisi la pompe la plus jolie », « je voulais tel capteur », « on m’a dit que c’était la meilleure » : j’entends souvent ce type de réponse, rarement une explication sur les performances de l’algorithme ou l’adéquation avec le mode de vie de la personne.
Je pense pourtant que cela éviterait bien des déceptions, car il n’existe pas de “meilleur traitement” dans l’absolu. Chaque patient doit trouver ce qui lui convient, selon son propre profil.
La complexité des systèmes
J’entends que tous les patients n’ont ni l’envie ni le besoin de comprendre le fonctionnement de chaque boucle fermée, et qu’il est fastidieux, pour une équipe, de se former en détail sur chacune pour pouvoir les présenter. Mais je crois profondément à l’importance de l’information, de la transparence et de l’autonomisation du patient.
Il y a aussi la question de la connaissance des options disponibles. Je prends souvent CamAPS® FX comme exemple, car c’est une boucle fermée assez souple, qui laisse davantage d’options libres que les autres. Je l’ai utilisée plusieurs années, et il m’arrive fréquemment d’échanger avec d’autres patients à ce sujet. Je suis toujours surprise de constater à quel point ils connaissent peu leur propre système. Le mode boost est souvent déconseillé par les prestataires « parce qu’il fait peur », personne ne parle des cibles personnalisées pour optimiser les réglages sport, et peu connaissent l’option repas à absorption lente.
Quand j’échange avec quelqu’un de mécontent de sa boucle fermée, j’ai souvent du mal à démêler ce qui est réellement en cause. Le système est-il adapté à son profil ? Est-il bien accompagné ? A-t-il été correctement formé ? Ce flou est décourageant, parfois même intimidant pour la personne.
L’appropriation du système
Il y a aussi la question du temps et de l’acclimatation. Avec des systèmes qui ne sont pas encore totalement autonomes, le patient doit apprendre à utiliser sa boucle fermée : se familiariser, comprendre, expérimenter. Je ne parle pas seulement des quelques semaines nécessaires pour “nourrir” l’algorithme.
Beaucoup s’attendent à des résultats immédiats, et je pense que généraliser les cas idéaux dessert tous ceux pour qui ce sera plus long.
Les aléas technologiques
J’ajoute un mot, rapidement, sur les aléas technologiques. La boucle fermée reposant sur le capteur de glycémie, les déconnexions, erreurs de signal ou autres imprévus viennent compromettre l’optimisation du système. Le téléphone du patient peut parfois être en cause, mais le plus souvent, il faut composer avec les limites propres à nos capteurs, notamment depuis les dernières générations.
Une histoire de profil
Nous ne sommes malheureusement pas tous égaux face à la boucle fermée. Nos environnements, nos capacités, nos corps et nos activités diffèrent. On peut bien nous parler de cette patiente coureuse à pied, comme nous, qui vit sa meilleure vie à 90 % dans la cible : cela ne garantit rien, parce que nous ne sommes pas elle. Et c’est franchement irritant de nous avoir laissés espérer une vie merveilleuse pour finalement se rendre compte que le résultat dépend surtout de notre profil de départ.
Certains diabétiques sont parfaitement régulés avec la Control-IQ™, un système pourtant plutôt basique, sans IA auto-apprenante. D’autres, à l’inverse, peinent avec des boucles plus agressives et mieux dotées en options.
Je pense que nuancer l’enthousiasme autour des boucles fermées aiderait à mieux les vivre, et à éviter bien des désillusions.
La boucle fermée et ses DT1 en ultra-contrôle
La boucle fermée peut être très mal vécue par les personnes habituées au contrôle. Avant elle, c’était nous qui gérions tout. Et nous ne passons pas forcément à la boucle fermée pour obtenir de meilleurs résultats, mais bien pour souffler. Seulement voilà, l’algorithme fait des erreurs. Et sortir de la cible, pour certains d’entre nous, ce n’est pas un mauvais moment, c’est un véritable stress.
La HAS recommande 7 % d’HbA1c pour être en bonne santé, mais beaucoup d’entre nous s’imaginent en danger dès qu’ils dépassent 6,5 %. Ces résultats sont d’ailleurs souvent obtenus au prix de nombreux autres aspects de notre vie, y compris de notre santé mentale. De ce fait, la seule phase d’apprentissage peut être un enfer pour certains. Regarder l’algorithme se planter là où on performait soi-même depuis des années peut être une véritable torture, surtout quand on nous répète à longueur de journée « faites-lui confiance, ne touchez à rien, ça va aller ».
Résultat : on intervient en plus, pour “aider” ou “corriger”, ce qui perturbe l’algorithme. Cela peut aussi provoquer des montagnes russes glycémiques, car l’algorithme anticipe parfois une action bien avant l’hypo ou l’hyper, et cette action se fait alors en double avec la nôtre.
Certains parviennent à composer intelligemment avec leur boucle fermée, mais repartent alors dans une spirale de charge mentale tout aussi pesante que celle qu’ils cherchaient à fuir.
Une sorte de deuil
Se rendre compte qu’on ne fait pas partie des diabétiques épanouis sous boucle fermée, c’est dur. C’est frustrant, rageant, triste, et on ne sait même pas à qui ou à quoi en vouloir. Quand on nous a vendu du rêve sans nuance et qu’on s’est mis à espérer l’Eldorado, le retour à la réalité peut être rude. Je parle de deuil parce que c’est vraiment ce que c’est : le deuil de la vie qu’on s’était imaginée avec une boucle fermée parfaite.
Et on ose rarement en parler, surtout à nos diabétologues. Parce que l’obtenir a été un parcours du combattant, parce qu’on mesure la chance d’avoir accès à un tel traitement, parce qu’on culpabilise de ne pas y arriver.
Une écoute bienveillante
Cela me tenait à cœur de vous en parler, car je pense qu’il serait possible de mettre en place des choses simples pour nous aider à mieux vivre nos débuts sous boucle fermée. Notre prise en charge ne cesse d’évoluer, et je suis heureuse de voir que la santé mentale prend enfin la place et la considération qu’elle mérite. Dans cette course vers les boucles 100 % fermées, certains d’entre nous ne rêvent que d’un système qui s’adapte vraiment à nous et qui performe quel que soit notre profil. Car nous n’avons pas tous la chance de devenir cette patiente à 90 % qui fait rêver les prochains bouclés.
