Place des associations de patients dans le système de santé

En quoi consiste la mission de plaidoyer de la FFD ?

Il s’agit de faire avancer la place des patients dans le système de soin car, contrairement à l’apparence, le parcours de soins est actuellement centré sur l’offre plutôt que sur les besoins. Pour ce faire, nous rencontrons les institutions afin d’argumenter et de promouvoir les dossiers qui nous tiennent à cœur. À titre d’exemple, en ce sens, l’an dernier nous avons eu plus de 80 réunions institutionnelles (avec députés, HAS, Cnam, ANSM, sociétés savantes et bien sûr les services de l’État…).

En termes législatifs, l’une de nos grandes victoires est la loi sur les métiers interdits : une initiative de la FFD depuis très longtemps et qui a finalement était reprise par la députée Agnès Firmin-Le Bodo et dont le comité de suivi vient d’être installé et auquel nous participons. Nous travaillons aussi sur le permis de conduire pour la révision du décret avec un passage à 5 ans au lieu de
2 ans (pour les plus de 61 ans) et 1 an (pour les plus de 76 ans). Nous avons par ailleurs obtenu l’an dernier l’inscription dans la loi de l’interopérabilité pour les dispositifs médicaux numériques.

Nous avons également beaucoup d’actions auprès des régulateurs comme l’ANSM, la HAS ou encore l’Assurance maladie. Il s’agit d’essayer de faire modifier les règlements et les recommandations afin qu’ils soient plus adaptés ou d’apporter des contributions pour les évaluations des médicaments ou des dispositifs. Nous mettons à profit notamment notre compétence sur l’évaluation des dispositifs via le Diabète LAB en particulier. À titre d’exemples, FreeStyle^® Libre, Diabeloop^® ou encore Dexcom G6^® ont obtenu un ASA 3 grâce, en grande partie, à l’expérience patients que nous avons pu apporter. Nous n’avons pas la possibilité d’agir sur les prix, mais nous pouvons insister pour qu’un dispositif soit disponible un peu plus rapidement.