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Les leçons éthiques du soin pédiatrique : cas d’une maladie chronique comme le diabète

Quelles sont les spécificités du soin pédiatrique et comment faire de l’enfant un véritable acteur de sa thérapie ? Quelles leçons éthiques peut-on tirer de cette expérience ? Analyse construite autour d’un entretien avec un enfant diabétique.

Résumé
Quelles leçons éthiques tirer du soin pédiatrique dans le cas d’une maladie chronique comme le diabète ? L’analyse du soin sous ses diverses formes, care et cure, montre que l’homme est un être de relation et que le soin, relation au patient et relation entre soignant et soigné, est constitutif du soignant comme tel et du patient comme agent de son traitement. Ce qui implique de vivre avec et pour l’enfant dans des institutions justes, ce qui est la définition même de l’éthique selon Paul Ricoeur, et donc d’apprendre à bien vivre avec le diabète et non pour le diabète. La force d’âme ou la résilience dont témoignent bien des enfants malades nous montre aussi combien le développement de l’intelligence humaine dépend du souci des faibles puisque comme le disait Charles Darwin, « la sélection naturelle ne peut augmenter le nombre des hommes vertueux ».

Introduction

Pourquoi poser la question de l’éthique en pédiatrie ? Aurait-elle des spécificités dans l’éthique médicale ? La pédiatrie est sans doute un domaine qui pose des questions particulières, notamment concernant le soin des grands prématurés, mais pourquoi se poser cette question puisque le pédiatre est le médecin qui soigne les enfants et donc qu’il a souci de leur assurer une vie bonne. De ce point de vue, je ne vois pas de différence avec le soin des adultes. L’éthique ne concerne pas ici les devoirs de l’enfant, mais bien les devoirs des adultes, soignants et parents, envers l’enfant malade. Il faut donc sans doute prendre la question autrement et voir si la spécificité du jeune patient ne permet pas de mieux saisir des difficultés et des enjeux présents dans la relation de soin en général. Si l’on peut se poser cette question, c’est qu’on est plus sensible à la distinction et à l’articulation entre éthique, morale concrète et sagesse pratique.

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