L'expertise pratique en diabétologie

Les patients experts : un concept en plein essor ?

Le concept de patients experts semble toujours être en plein développement. Le rôle des usagers dans leur parcours de soin et leur participation dans des démarches d’accompagnement et d’éducation sont d’ailleurs réaffirmés et préconisés dans la Stratégie nationale de santé 2018-2022 définie par le Gouvernement. Concrètement, qui sont les patients experts ? Quelles sont leurs expertises ? Quels sont leurs rôles auprès des malades ? Des soignants ? À quoi servent-ils ? Sont-ils formés ?… 5 ans après notre rencontre sur cette thématique (dossier Diabète & Obésité 2013 ; 68), les choses ont-elles évolué ? C’est ce que nous allons voir avec le Pr André Grimaldi.

 

Diabète & Obésité : À votre avis, pourquoi le concept de patient expert se développe-t-il autant ?

Pr André Grimaldi : Il y a plusieurs raisons. D’abord, parce que cela répond à l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques, qui sont aujourd’hui plus de 20 millions, dont la moitié est prise en charge à 100 % au titre des ALD par l’Assurance maladie. Cette prise en charge représente d’ailleurs 60 % des dépenses de santé. Les maladies chroniques existent depuis toujours, mais les patients ont longtemps été victimes de discrimination, voire d’exclusion, ou de pitié, ou des deux à la fois, en tout cas placés dans un statut d’infériorité. Les malades atteints de la tuberculose étaient isolés loin des leurs, pendant des mois, dans des sanatoriums. Jusqu’en 1953, la fonction publique était interdite aux diabétiques et jusqu‘en 1963, les enfants diabétiques pouvaient être exclus des collèges. On comprend que des patients aient caché leur maladie pour pouvoir être considérés comme les autres, « les gens normaux », mais bien souvent cette clandestinité allait de pair avec l’intériorisation d’une représentation négative de la maladie considérée comme une “tare”. Heureusement, la société a changé, même s’il reste pas mal de progrès à faire pour que la différence ne soit pas transformée en inégalité. Historiquement, les alcooliques anonymes ont marqué un premier changement. Par leur façon de se présenter lors de leur réunion « Bonjour, je m’appelle Jean-Pierre, je suis alcoolique, je n’ai pas bu depuis X mois et j’espère ne pas boire aujourd’hui », ils affirmaient : 1) que l’alcoolisme était une maladie et pas un trouble du comportement dû à un manque de volonté et 2) ils faisaient de leur maladie leur identité revendiquée. C’est un des aspects que l’on retrouve chez le patient “expert” d’aujourd’hui. Le véritable grand tournant a eu lieu avec le Sida : maladie infectieuse, contagieuse, subaiguë mortelle devenue chronique grâce aux trithérapies. La proposition de “sidatorium” était même réapparue dans certains discours d’exclusion… Face à l’annonce du diagnostic en l’absence de traitement, des patients se sont regroupés pour comprendre et agir. Ils ont développé des solidarités, ont bousculé la société par leur coming out, ont apporté leur aide à la recherche, se sont mobilisés pour la prévention et pour l’accès aux traitements. Finalement, certains ont surmonté le traumatisme de l’annonce en héroïsant leur combat et aujourd’hui des “militants” devenus “patients experts” en font le sens de leur vie.

La lecture de cet article est réservée aux abonnés.

Découvrez nos offres d'abonnement

Abonnez-vous à la revue et accédez à tous les contenus du site !

  • Tous les contenus de la revue en illimité
  • Les numéros papier sur l'année
  • Les newsletters mensuelles
  • Les archives numériques en ligne

ou

Achetez cet article

Ajoutez cet article à votre panier, procédez au paiement et retrouvez-le dans votre espace.

ou

Inscrivez-vous gratuitement sur Diabète & Obésité.fr et bénéficiez de l'accès à une sélection d'articles !

  • Les actualités spécialisées, dédiées aux professionnels de santé
  • Les newsletters mensuelles